El Presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”. Esta normativa establece un nuevo marco regulatorio enfocado en el desarrollo de políticas públicas específicas en estas áreas.
El Mandatario destacó algunos avances de la ley, como la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes para conocer su prevalencia en el país y la implementación de un Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
“Lo desconocido no se puede sanar, por lo que este es un primer paso crucial. Necesitamos saber qué enfermedades son y dónde se encuentran. Esto nos permitirá tomar decisiones más informadas para diseñar y ejecutar políticas públicas y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias. Se establecerá una comisión técnica que asesorará al Ministerio de Salud, asegurando que todos tengan acceso a los tratamientos necesarios y no solo aquellos que logren hacer oír su voz”, manifestó.
Por su parte, la ministra Aguilera enfatizó que «hoy, por primera vez, estas enfermedades no son invisibles. La rareza no las define; forman parte de un conjunto más amplio. Aunque cada enfermedad sea poco frecuente, juntos constituyen una multitud que merece ser vista, escuchada y atendida. Es un acto de justicia para miles de personas que han sido invisibilizadas. Agradezco a las agrupaciones de familiares, a los investigadores, a exautoridades, parlamentarios y a cada individuo que ha luchado para llegar hasta aquí. Sin su voz y perseverancia, esta ley no habría sido posible”.
La nueva ley permitirá también establecer una definición clara de enfermedades poco frecuentes (también conocidas como raras o huérfanas) conforme a estándares internacionales, y la creación de una Comisión Técnica Asesora, que incluirá representantes de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, de acuerdo con las recomendaciones de la OMS.
PURANOTICAI
Con Información de puranoticia.pnt.cl
